Das Projekt B(e) NAMSE
In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. In Europa gilt eine Erkrankung als selten, die höchstens eine von 2.000 Personen betrifft. Insgesamt gibt es mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen, die häufig unzureichend erforscht und schwer zu behandeln sind. Ob eine Erkrankung als selten eingestuft wird, kann sich im Laufe der Zeit oder je nach Region verändern. Es gibt auch Krankheiten, die in ihrer typischen Form weit verbreitet sind, in bestimmten Sonderformen jedoch nur selten vorkommen. Die meisten Seltenen Erkrankungen beruhen auf angeborenen genetischen Veränderungen und treten deshalb häufig im Kindes- und Jugendalter auf. Sie gehen mit vielfältigen körperlichen, psychischen sowie sozialen Problemen einher. Der Zugang zu adäquaten Behandlungen ist für junge Patientinnen und Patienten häufig unzureichend, die gesundheitsökonomischen Kosten sind hoch.
Im Projekt „B(e) NAMSE“* untersuchen Forschende, wie die Qualität der Betreuung von betroffenen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen durch eine optimal abgestimmte Versorgung verbessert werden kann.
Dafür wird die bisherige Versorgung gezielt erweitert. Im Mittelpunkt steht hierbei eine kontinuierliche und teambasierte Versorgungskoordination (KTVK), die sich durch ein multiprofessionelles B(e) NAMSE-Team auszeichnet, das eng mit den Patientinnen, Patienten und deren Familien zusammenarbeitet. Das B(e) NAMSE-Team koordiniert unter anderem die Erhebung medizinischer und psychosozialer Bedürfnisse, multiprofessionelle Fallkonferenzen, die Behandlungsplanung unter Einbeziehung der Betroffenen sowie strukturierte Schulungen für Patientinnen, Patienten und ihre Familien. Die Umsetzung erfolgt in hochspezialisierten medizinischen Fachzentren (sogenannten Typ B-Zentren), die eng mit den NAMSE Typ A-Zentren (Referenzzentrum) zusammenarbeiten. Zentrales Ziel ist es, die Versorgung junger Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen durch die neue Versorgungsform deutlich zu verbessern.
Gina Warrender, Leandra Eidt, Ines El Naggar,
Anna Hördemann, Simon Sommer, Lisa Lattemann
nicht abgebildet: Michael Frosch, Juliane Schenkhorst
Ob dies gelingt wird in einer begleitenden Studie zur Bewertung der Wirksamkeit dieser neuen Versorgungsform überprüft. Hierzu wird die Qualität des Behandlungsprozesses durch die Teilnehmenden beurteilt (jeweils 500 Patientinnen und Patienten mit und ohne B(e) NAMSE Versorgung). Darüber hinaus wird erhoben, wie Familien und medizinisches Fachpersonal die neue Versorgung erleben und welche Kosten dabei entstehen. Das Projekt wird über dreieinhalb Jahre mit insgesamt rund 8,9 Millionen Euro gefördert.
Sollte sich die kontinuierliche und koordinierte Versorgung in B(e) NAMSE als erfolgreich erweisen, könnte sie langfristig die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen deutlich verbessern. Bei positivem Verlauf ist eine Integration in die Regelversorgung und eine bundesweite Einführung das Ziel.
* Der Projektname ist angelehnt an das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) – eine Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit, des Bundesministeriums für Bildung und Forschung sowie der Patientenorganisation ACHSE e. V. Das NAMSE wurde 2010 gegründet, um die Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland nachhaltig zu verbessern.
Was bedeutet "B(e) NAMSE"?
Der Projektname "B(e) NAMSE" ist angelehnt an das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) – eine Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit, des Bundesministeriums für Bildung und Forschung sowie der Patientenorganisation ACHSE e. V. Das NAMSE wurde 2010 gegründet, um die Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland nachhaltig zu verbessern.
Das Projekt B(e) NAMSE lautet mit vollem Titel „B(e) NAMSE – Telemedizinisch unterstützte, interdisziplinäre und altersübergreifende Versorgung von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch NAMSE-B-Zentrums-Cluster“.
Projektlaufzeit
01.01.2025 –30.06.2028
Konsortium
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke, Universitätsmedizin Mainz,
Universitätskinderklinik Augsburg, Universitätskinderklinik Dresden, Universitätskinderklinik Würzburg, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), Katholisches Klinikum Bochum, PedScience – Vestische Forschungs-gGmbH, Universität Witten/Herdecke: Lehrstuhl für Medizinische Biometrie und Epidemiologie, Universität Witten/Herdecke: Lehrstuhl für Institutionenökonomik und Gesundheitspolitik, Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.), AOK Bayern, BARMER, Techniker Krankenkasse
Förderung durch:
Gemeinsamer Bundesausschuss – Innovationsausschuss
Projektverantwortung für die Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
- Prof. Dr. Boris Zernikow
Gesamtkoordination:
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke;
Universitätsmedizin der Johannes-Gutenberg-Universität Mainz