In schwierigen Zeiten vor Anker gehen: Der LichtHafen
Unsere Vision: Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen sollen all die Versorgung, die sie benötigen, an einem Ort bekommen. Der LichtHafen macht es möglich.
Bevor wir uns unserer Klinik unsere eigenen Kinder- und Jugendchirurgie eröffnet haben, entstand auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums etwas Besonderes: Der LichtHafen. Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen sollten hier die Möglichkeit einer chirurgischen Versorgung bekommen - in einer Umgebung, die auf ihre und die Bedürfnisse ihrer Eltern ausgerichtet ist. Entstehen konnte der LichtHafen nur mit Unterstützung durch das Land NRW und viele Spender wie die RTL Stiftung „Wir helfen Kindern“ .
Inzwischen ist aus dem LichtHafen etwas Neues entstanden: An der Vestischen Kinder- und Jugendklinik gibt es nun eine eigene Kinder- und Jugendchirurgie. Auch Kinder, die nicht mit einer Seltenen Erkrankung leben, profitieren nun von der liebevollen Gestaltung des LichtHafens, die die Bedürfnisse der Familien in den Mittelpunkt stellt.
Das Angebot des LichtHafens besteht weiterhin: Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen, die eine chirurgische Versorgung benötigen, bekommen sie in ihrer vertrauten Umgebung. Die Experten kommen zum Kind - genau so, wie es die Philosophie der Vestischen Kinder- und Jugendklinik vorsieht. Dazu kooperieren wir auch mit Fachleuten anderer Kliniken, die zu uns nach Datteln kommen, um die Eingriffe hier vorzunehmen - anstatt die gesamte Familie zu verlegen mit all der Aufregung und den Risiken, die damit verbunden sind. Der LichtHafen ist auf die besonderen Bedürfnisse von Familien mit schwerst mehrfachbehinderten Kindern ausgelegt - mit dem Raum, der Ruhe und der Zeit, die es braucht, um für sie eine optimale Versorgung zu gewährleisten.
Viele Patient:innen des LichtHafens sind wegen ihrer schweren und in der Regel seltenen Grunderkrankung bereits in den verschiedenen Abteilungen unserer Klinik in Behandlung - zum Beispiel in der Neuropädiatrie oder im Kinderpalliativzentrum. Die zahnmedizinische Versorgung führt das Zahnärzteteam am Schloss aus Nordkirchen in unseren Räumen durch.
Spenden für den LichtHafen
Viele Patient:innen in der Vestischen Kinder- und Jugendklinik leiden an seltenen Erkrankungen, die in der Regel mit schweren Behinderungen einhergehen und nicht nur ihr eigenes Leben, sondern auch das ihrer Familien bestimmen. Um ihnen die Versorgung zu geben, die sie benötigen, haben wir den LichtHafen geschaffen.
Möglich wurde dieses besondere Projekt nur durch die Unterstützung des Gesundheitsministeriums des Landes NRW und privater Stifter. Rund 8,5 Millionen Euro waren nötig, um den LichtHafen ins Leben zu rufen. Dieses besondere Angebot wird auf mittlere bis lange Sicht das Engagement von Spendern brauchen, denn die chirurgische Versorgung schwerst mehrfachbehinderter Kinder und Jugendlicher bilden die Leistungen der Krankenkassen nicht ab.
Der Freundeskreis des Kinderpalliativzentrums unterstützt die Arbeit des LichtHafens seit der ersten Idee zu diesem besonderen Projekt. Wie Sie für den LichtHafen spenden können, erfahren Sie hier.
Kontakt
LichtHafen - OP-Zentrum
für Kinder und Jugendliche mit
seltenen Erkrankungen
OP-Manager: Melanie Mikl
