Zentrum für Kinder und Jugendliche
mit Cerebralparesen
Erleichterung und Entspannung für Kinder und Jugendliche mit Spastik: Wie wir Familien helfen können
Wenn Sie auf dieser Seite unterwegs sind und etwas über unsere Arbeit mit Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese (CP) lesen, wissen Sie es vermutlich schon: Sie und ihr Kind sind mit dieser Diagnose nicht allein. Jedes Jahr erleiden rund 1.400 Kinder eine frühkindliche Hirnschädigung. Oft ist eine Spastik die Folge, bei der sich Muskeln unkontrolliert zusammenziehen und zu unwillkürlichen Bewegungen und Bewegungsstörungen führen. Ein Leben mit Cerebralparese bringt viele Herausforderungen mit sich. Menschen mit einer CP benötigen viele vielfältige und hochkomplexe medizinische und therapeutische Versorung.
Die Cerebralparese selbst können wir nicht heilen, aber es gibt viele Ansätze für Unterstützung und Linderung - und bei uns finden Sie ein Team, das Sie in all diesen Fragen berät und begleitet.
Die Lebensqualität schwer behinderter Kinder und Jugendlicher mit spastischen und dystonen Bewegungsstörungen ist häufig durch Schmerzen, Schlafstörungen und Unruhezustände eingeschränkt. Oft führt die Spastik auch zu Ernährungsstörungen, Kontrakturen sowie Pflegehindernissen.
Es gibt ein Spektrum an Maßnahmen, das sowohl die Lebenserwartung von Kindern mit schwersten Bewegungsstörungen erhöht als auch ihre Lebensqualität verbessert. Zu diesen Maßnahmen gehört die intrathekale Baclofentherapie unnd die percutane Myofasziotomie. Im Zentrum für Kinder und Jugendliche mt Cerebralparesen bieten wir diese Therapieformen mit einem großen Erfahrungsschatz und auf hohem Niveau an.
Im LichtHafen, unserem Operationszentrum für junge Menschen mit komplex chronischen Erkrankungen, führen wir sowohl die percutane Myofasziotomie als auch die Implantation von Medikamentenpumpen zur Senkung eines pathologisch erhöhten Muskeltonaus auf hohem Niveau durch. Die Vestische Kinder- und Jugendklinik ist ein Kinderkrankenhaus mit einem breiten Angebotsspektrum. Dadurch sind wir im Zentrum für Kinder und Jugendliche mit Cerebralparesen eng vernetzt mit Fachleuten verwandter Fachgebiete, beispielsweise der Abteilung Neuropädiatrie, dem Kinderpalliativzentrum und der Neurochirurgie und der Kinderradiologie. Durch unsere gute Vernetzung mit Experten innerhalb und außerhalb unserer Klinik können wir umfassend alle Therapien anbieten oder anstoßen, die für ein Kind mit einer CP in Frage kommen.
Kontakt
Zentrum für Kinder und
Jugendliche mit Cerebralparesen
Facharzt für Kinderchirurgie Osteopathische Medizin für Säuglinge und Kinder
Was wir tun können
Wie sie wirkt
Bei der intrathekalen Baclofentherapie (ITB) gibt eine Pumpe das Medikament direkt an das Hirnwasser ab, das das Rückenmark umgibt. Die intrathekale Gabe von Baclofen ist eine Alternative zur oralen Behandlung, weil durch die Umgehung der Blut-Hirn-Schranke mit einer 100- bis 1.000-fach geringeren Dosis eine hohe Konzentration Baclofen im Blut erreicht werden kann. Dadurch werden die Nebenwirkungen des Medikaments minimiert.
Die Medikamentenpumpe und der Katheter, der das Baclofen zum Rückenmark transportiert, werden während einer Operation eingesetzt. Wir wenden das Verfahren der so genannten "subfaszialen Pumpenimplantation" an. Dadurch liegt die Pumpe vor äußeren Einflüssen geschützt in der Bauchdecke.
Die mit dem Baclofen gefüllte Pumpe wird kontaktlos durch uns programmiert. Die Dosis können Sie selbst unkompliziert und schmerzlos den individuellen Bedürfnissen Ihres Kindes anpassen. Es ist auch die Einstellung eines Tagesprofils möglich: Wenn beispielsweise die Spastik abends ausgeprägter ist als tagsüber, gibt die Pumpe zu dieser Zeit eine höhere Dosis ab. In regelmäßigen Abständen wird die Pumpe neu befüllt. Das Nachfüllen ist unkompliziert, wird von uns ambulant durchgeführt und ist keine Belastung für Ihr Kind.
Für wen sie geeignet ist
Die intrathekale Baclofen-Terapie kann sowohl die Lebenserwartung als auch die Lebensqualität von Kindern mit schwersten Bewegungsstörungen erhöhen. Unsere Patientinnen und Patienten leiden häufig unter Schmerzen, Schlafstörungen und Unruhezuständen. bei vielen führt die Spastik außerdem zu Ernährungsstörungen, Kontrakturen und Schwierigkeiten bei der Pflege.
Oft treten weitere Probleme auf, zum Beispiel:
- Schmerzen
- Unruhephasen
- Vegetative Entgleisung
- Gelenkkontrakturen oder
- Dystone Bewegungsstörungen
- Aus all diesen Punkten resultierende Probleme bei der Pflege, Transfer und Lagerung.
Eine Voraussetzung für die Implantation einer Baclofen-Pumpe ist die fehlende oder unzureichende Wirkung oraler Spasmolytika oder einer Botulinumtoxintherapie.
Bervor eine Pumpe implantiert wird, besprechen wir mit Ihnen, was dafür und was dagegenspricht. Schließlich führen wir in der Regel eine sogenannte Baclofen-Testung durch. Wir geben dabei eine geringe Menge Baclofen (50µg) als Einmalgabe über eine Lumbalpunktion. In einem Zeitfenster von maximal vier Stunden nach der Medikamentengabe prüfen wir, ob die Spastik Ihres Kindes nachgelassen hat. So haben Sie als Eltern und wir als Ärzt:innen einen wichtigen Entscheidungsparameter für oder gegen die intrathekale Baclofentherapie.
Wie die Pumpe eingesetzt wird und wie es anschließend weitergeht
Die Baclofen-Pumpe setzen wir im Rahmen eines stationären Aufenthaltes bei uns ein. Den Eingriff führen wir im unter Narkose im in unserem OP-Zentrum LichtHafen durch, der speziell auf die Bedürfnisse junger Menschen mit komplex chronischen Erkrankungen ausgerichtet ist. Hier arbeitet ein Team aus erfahrenen Kinderchirurg:innen, Anästhesist:innen und auf die Arbeit im OP und für Narkosen spezialisierten Pflegenden Hand in Hand.
Sie als Eltern können Ihr Kind nicht nur bis zum Operationsbereich begleiten, sondern dürfen auch bei der Narkoseeinleitung dabei sein, was die Situation sowohl für Ihr Kind als auch für Sie entspannt.
Nach der Operation betreuen wir Ihr Kind auf unserer Intensivstation. Sie als Eltern können auch hier Ihr Kind rund um die Uhr begleiten. In der Regel dauert der Aufenthalt zur Implantation der Pumpe und der anschließenden Einstellung bei uns etwa fünf Tage.
Nach der Entlassung aus der stationären Behandlung kommen die Familien regelmäßig zu Nachsorgeterminen zu uns, den Kinderärzt:innen (Kinderneurolog:innen) vor Ort oder ein sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ). Bei diesen Terminen wird überprüft, ob eine Dosisanpassung des Baclofen durch eine Neuprogrammierung der Medikamentenpumpe sinnvoll ist. Außerdem muss das Medikamenten-Depot in der Pumpe regelmäßig aufgefüllt werden. Diese Auffüllung erfolgt über eine Punktion, die in der Regel unkompliziert ist und Ihr Kind nicht belastet.
Eine Cerebralparese kann dazu führen, dass sich Muskeln, Sehnen, Faszien und das sie umgebende Bindegewebe verkürzen und versteifen. Die verkürzte Muskulatur wiederum hat Auswirkungen auf die Funktion beispielsweise von Gelenken oder kann zu Fehlstellungen der Knochen führen.
Die Folgen einer solchen muskulären Verkürzung möchte man möglichst gering halten - und ihnen deshalb frühzeitig gezielt begegnen.
Eine Möglichkeit, sie zu behandeln, ist die so genannte "perkutane Myofasziotomie" (pMF), auch Ulzibat-Methode genannt. Die pMF ist ein minimalinvasives Verfahren. Das bedeutet: Über eine Hautpunktion (etwa 1 bis 3 Millimeter) werden die bindegewebigen Anteile der verkürzten Muskulatur mit einem Spezialskalpell angeritzt und dadurch verlängert.
Die perkutane Myofasziotomie kann durch die Verlängerung des Muskels Fehlstellungen und Funktionsstörungen korrigieren. Für unsere Patient:innen bedeutet das eine Unterstützung in ihrer Entwicklung durch mehr Handlungsfähigkeit und Aktivität und eine verbesserte Teilhabe im Alltag.
Den Eingriff nehmen wir im Rahmen eines kurzen stationären Aufenthalts unter Narkose vor. Sie können Ihr Kind während des gesamten Aufenthalts begleiten und können auch bei der Narkoseeinleitung bei Ihrem Kind bleiben. Die Operation führen wir in unserem OP-Zentrum LichtHafen durch. Unser Team aus Kinderchirurgen, Kinderanästhesisten und Pflegenden für Anästhesie- und Intensivpflege ist besonders erfahren im Umgang mit Kindern und Jugendlichen mit schweren und Mehrfachbehinderungen.
Osteopathie ist eine sogenannte Komplementärmedizin. Das bedeutet: Sie ergänzt die wissenschaftlich begründeten Methoden der Medizin, sie kann sie nicht ersetzen. Bei der Osteopathie geht man davon aus, dass Muskeln, Gelenke und und Organe durch die Faszien, Teile der Muskelfasern, miteinander verbunden sind. Durch die Lockerung der Muskulatur versucht man, Blockaden und Verspannungen zu lösen. Der Osteopath arbeitet während der Therapie ausschließlich mit seinen Händen.
Es gibt viele Signale, um an eine osteopatische Behandlung zu denken, zum Beispiel, wenn Babys die Bauchlage ablehnen, Probleme mit dem Halten des Kopfes haben oder der Kopf des Babys asymmetrisch verformt ist. Für diese Beschwerden kann es Ursachen geben, die durch Osteopathie behoben werden können. All diese Symptome müssen aber zunächst durch einen Kinderarzt abgeklärt werden, weil sie auch andere Ursachen haben können.
